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Domingo, 29 de Marzo de 2020

#DELAMANO15N

BENE celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, BENE, invita a toda la ciudadanía a unirse mañana 15 de Noviembre a las 19.00 horas en la Plaza de La Catedral de Santiago en el Casco Viejo de Bilbao, con algo de color amarillo o dorado, (símbolo de las Enfermedades Neuromusculares) en una gran cadena humana, para darnos la mano por las Enfermedades Neuromusculares.

14/11/2016
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#DELAMANO15N

La Asociación BENE, miembro de Federación ASEM, hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre. 

BENE invita a toda la ciudadanía a unirse el 15 de Noviembre a las 19.00 horas en la Plaza de La Catedral de Santiago en el Casco Viejo de Bilbao, con algo de color amarillo o dorado, (símbolo de las Enfermedades Neuromusculares) en una gran cadena humana, para darnos la mano por las Enfermedades Neuromusculares y leer un pequeño manifiesto.

Quienes lo deseen podrán participar además mediante el envío de fotografías de personas cogidas "de la mano" y sumarlas así al gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además también se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.  

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. 

"Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.", palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM. 

La campaña solidaria auspiciada por Asociación BENE y Federación ASEM es interactiva, se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas que se realizarán en las principales ciudades españolas.

BENE es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad Pública, que desde 1997 agrupa a más de 200 personas adultas y a niños y niñas con Enfermedades Neuromusculares en Bizkaia, por las mas de 150 patologías Neuromusculares, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, a través de la asistencia social, psicológica, Fiso-Rehabilitadora, además de realizar actividades de divulgación, sensibilización y ocio inclusivo.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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