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Domingo, 29 de Marzo de 2020

BENE celebra el Día de las Personas Afectadas por Enfermedades Neuromusculares

Las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de Euskadi: BENE (Bizkaia), GENE en (Gipuzkoa), y ARENE (Araba), celebrarán el próximo sábado en el Arriaga el Día de las Personas Afectadas por Enfermedades Neuromusculares, en apoyo a este colectivo y a sus familias.

15/06/2016
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BENE celebra el Día de las Personas Afectadas por Enfermedades Neuromusculares

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia (BENE), organizará el próximo sábado un acto reivindicativo y de sensibilización que tendrá lugar a partir de las 10,30 de la mañana en el Lateral de la explanada del Teatro Arriaga en Bilbao, para celebrar el Día de las Personas Afectadas.

El evento reunirá además a las asociaciones territoriales de Gipuzkoa y Álava que junto a BENE integran la Federación de Asociaciones de Personas Afectadas por Enfermedades Neuromusculares de Euskadi (FENEUME), para visibilizar a este colectivo, sensibilizar a la sociedad y reclamar apoyos para mejorar su calidad de vida.

BENE instalará desde las 10.30 una mesa informativa sobre estas patologías, muchas de ellas consideradas raras, que afectan a más de 4.000 personas en Euskadi (aunque no existe aún un censo epidemiológico y es una de las reivindicaciones del colectivo) 

La jornada de sensibilización contará con un taller de percusión a cargo de Sökole, Ritmos y Experiencias, y pintacaras para niños y niñas.

El acto central tendrá lugar a las 12.30, con la lectura de un manifiesto a cargo de una persona con enfermedad Neuromuscular para trasladar los problemas que afectan a este colectivo y reivindicar sus derechos y necesidades de apoyo. A continuación, tendrá lugar una suelta de globos dorados, color que simboliza a las Enfermedades Neuromusculares.

Las enfermedades Neuromusculares son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema neuromuscular. En general, son degenerativas, la mayoría son genéticas, hereditarias, e incapacitantes. Hay más de 150 enfermedades asociadas con estas patologías (Distintos tipos de Distrofias Musculares, Distrofia de Duchenne que afecta a los niños varones únicamente, Distrofia de Steinert, Distrofia de Cinturas, Distrofia de Becker, Distrofia Facio-Escápulo-Humeral; Atrofia Muscular Espinal; Paraparesia Espástica Familiar, etc.

Además, muchas de las Enfermedades Neuromusculares son consideradas "Enfermedades Raras", con lo que esto conlleva: poca inversión en investigación, soledad, incomprensión, aislamiento social... 

Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de personas adultas y niños y niñas con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero, por encima de todo: el sentirse personas queridas, respetadas, comprendidas, e incluidas en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos como personas humanas.

BENE es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad Pública, que desde 1997 agrupa a más de 200 personas adultas y a niños y niñas con Enfermedades Neuromusculares en Bizkaia, por las más de 150 patologías Neuromusculares, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, a través de la asistencia social, psicológica, Fiso-Rehabilitadora, además de realizar actividades de divulgación, sensibilización y ocio inclusivo.

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