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Jueves, 17 de Octubre de 2019
Día Internacional de las Enfermedades Neuromusculares

BENE celebra el 15N Día de las Enfermedades Neuromusculares

BENE celebrará el Día de las enfermedades Neuromusculares el próximo 15 de noviembre, con un acto que tendrá lugar de 11 a 14.00 horas junto al Arriaga, con el lema "15N. Vamos de la mano, Danok bat". Personas afectadas, representantes institucionales y del ámbito asociativo harán una cadena humana rodeando el Arriaga a las 12:30, vestidos con chalecos amarillos que simbolizan el apoyo a este colectivo.

04/11/2015
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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, BENE, celebrará en las Plaza del Arriaga de Bilbao este próximo domingo15 de noviembre el Día de las enfermedades neuromusculares, con el objetivo de dar a conocer y reivindicar los derechos y las necesidades de las personas afectadas.

Con el lema "15 N vamos de la mano- Danok Bat", personas con Enfermedades Neuromusculares, familias y diferentes entidades sociales se darán cita junto al emblemático Teatro Arriaga, en el que se leerá un manifiesto con las reivindicaciones de la asociación y a favor de la inclusión de este colectivo.

Las actividades programadas comenzarán a partir de las 11 del mediodía con la inauguración a cargo del presidente de la asociación, Marcelino Fernández. 

A las 12.30 horas, personas afectadas, representantes institucionales y del ámbito asociativo harán una cadena humana rodeando el Teatro Arriaga, vestidos con chalecos amarillos que simbolizan el apoyo a este colectivo. 

Ésta no será la única actividad incluida en el programa, habrá más dirigidas a jóvenes con y sin discapacidad y personas adultas como un taller de maquillaje, Photocall, y un espectáculo solidario a cargo de 501st Spanish Garrison ('The Fist of Darth Vader').  

La Asociación también instalará una mesa informativa donde las personas interesadas pueden recabar información sobre estas enfermedades, o los recursos de apoyo que ofrece BENE a las personas afectadas y a sus familias.

A partir de las 14.00 horas BENE celebrará un Pincho pote inclusivo a favor de la Asociación, que tendrá lugar en el Bar Lurrina, (Barrenkale Barrena 16). Solo se podrá acceder con una tarjeta que se dará en la mesa informativa de BENE el mismo día en el Arriaga.

BENE forma parte de las 22 entidades que conforman la Federación ASEM y se suma así a la campaña que impulsa en el Estado, para fomentar la sensibilización con respecto a las necesidades de las personas con Enfermedades Neuromusculares. 

ASEM ha abierto la participación a todas las personas que se quieran sumar al apoyo a la campaña "De la Mano", habilitando canales para el envío de fotos de personas cogidas de la mano, en señal de solidaridad y apoyo con la causa. 

Se pueden enviar adjuntándolas a través de este formulario o subiéndolas a Facebook, Twitter o Instagram con la etiqueta #DELAMANO15N

Además habrá actividades conmemorativas de las Asociaciones miembro de ASEM, y se harán Cadenas Humanas y otros actos públicos en diferentes ciudades, que se irán anunciando en la web y perfiles sociales de Federación:

Facebook: https://www.facebook.com/Federacion.ASEM

Twitter: @Federacion_ASEM

Instagram: Federación ASEM

#DELAMANO15N

Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades Neuromusculares son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema neuromuscular. En general, son degenerativas, la mayoría son hereditarias, genéticas e incapacitantes. Las personas afectadas por enfermedades Neuromusculares constituyen un colectivo amplio, ya que hay más de 150 enfermedades asociadas con estas patologías (Distintos tipos de Distrofias Musculares, Distrofia de Duchenne que afecta a los niños varones únicamente, Distrofia de Steinert, Distrofia de Cinturas, Distrofia de Becker, Distrofia Facio-Escápulo-Humeral ; Atrofia Muscular Espinal; Paraparesia Espástica Familiar, etc.

Además, muchas de las Enfermedades Neuromusculares son consideradas "Enfermedades Raras", con lo que esto conlleva: poca inversión en investigación, soledad, incomprensión, aislamiento social...

BENE es una Asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Bizkaia que tienen como objetivo principal promover la curación de las personas afectadas impulsando la investigación y tratamientos de la enfermedad neuromuscular. Ofrece orientación ante la enfermedad, asesorándo sobre su origen y las posibilidades terapéuticas. 

También realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y administración acerca de los problemas asociados a estas enfermedades.

Más información: www.asociacionbene.com

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