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Domingo, 20 de Octubre de 2019

"TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS": TELEMARATÓN SOLIDARIO EN TVE

Como colofón a los actos organizados en torno a la campaña "todos somos raros, todos somos únicos", TVE celebrará un 'Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras' que se emitirá por su primera cadena el domingo 2 de marzo. Una campaña promovida por la Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundacion Isabel Gemio, a la que también se sumó la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia (BENE), con la jornada de sensibilización que se organizó en Bilbao con este motivo el pasado 15 de febrero.

26/02/2014
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"TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS": TELEMARATÓN SOLIDARIO EN TVE

El evento solidario se enmarca en los actos de celebración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio.

El "Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras" que emitirá TVE el próximo domingo 2 de marzo contará con actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión. Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Alfredo Menéndez, Pilar García Muñiz y Fernando Albizu presentarán este evento junto a Isabel Gemio.

La campaña "Todos somos raros, todos somos únicos" tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Un movimiento que ha recorrido diferentes ciudades con diferentes actos solidarios y de sensibilización y que recaló también en Bilbao,  con la jornada de concienciación que tuvo lugar el pasado 15 de febrero en la Alhóndiga con la colaboración de BENE, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de la que es miembro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 

En este enlace se pueden ver los vídeos previos de promoción de la campaña: http://bit.ly/1fTWADU http://bit.ly/1hyXPe7 http://bit.ly/1fHs8R2

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