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Martes, 31 de Marzo de 2020

BENE CELEBRA EL 15N, DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

La Asociación de Familiares y Afectados por Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, Bene, celebra en Bilbao el Día de las enfermedades Neuromusculares, con un acto que tendrá lugar este 15 de noviembre, de 12 a 13 horas en el Palacio Euskalduna de Bilbao. El evento contará con las intervenciones del presidente de BENE Marcelino Fernández y el Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto. Entre las actividades de la jornada destaca la proyección del Corto del 15 -N, con el testimonio de una mujer afectada por una ENM,S: "Un día en la vida de Mª Carmen", y la presentación de la canción "Como ayer" compuesta para este día por el músico Juan Carlos Pichel, del "Duo Sinbanda". Las asociaciones de Enfermos neuromusculares han redactado un manifiesto en el que ponen de manifiesto su preocupación por la reducción de servicios, el aumento del copago en sanidad, educación y servicios sociales, la reducción de las subvenciones públicas y privadas y la precaria situación de la investigación científica que aleja sus expectativas de solución a las personas con estas enfermedades.

13/11/2012
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La Asociación de Familiares y Afectados por Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, Bene, celebrará en el Palacio Euskalduna de Bilbao este próximo jueves 15 de noviembre el Día de las enfermedades neuromusculares con el objetivo de dar a conocer y reivindicar los derechos y las necesidades de las personas afectadas por las Enfermedades Neuromusculares de cara a mejorar su calidad de vida.

Las actividades programadas comenzarán a partir de las 12 del mediodía con la inauguración a cargo del presidente de la asociación, Marcelino Fernández. A continuación intervendrá su trabajadora social, Paula Moreno Gainza y el Dr. Alfredo Rodriguez Antigüedad, Jefe de Servicio de Neurología-Hospital Universitario de Basurto que harán una breve presentación del trabajo de la entidad y del colectivo de personas con ENM,s.

Además, se proyectará el Corto editado para celebrar este día y el testimonio de una mujer afectada titulado "Un día en la vida de Mª Carmen". También se presentará la canción "Como ayer" compuesta para este día por el músico Juan Carlos Pichel, del "Duo Sinbanda".

A continuación se leerá el manifiesto reivindicativo difundido desde la Federación Española de EnfermedadesNeuromusculares (ASEM), suscrito por BENE.

A las 13:00 horas y para finalizar habrá un pequeño lunch en el Restaurante del Euskalduna.

El Día del Afectado Neuromuscular contará con el apoyo de autoridades institucionales vinculadas al mundo de la discapacidad y la acción social, partidos políticos y a personas del mundo artístico y deportivo.

Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades Neuromusculares son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema neuromuscular. En general, son degenerativas, la mayoría son hereditarias, genéticas e incapacitantes. Las personas afectadas por enfermedades Neuromusculares constituyen un colectivo amplio, ya que hay más de 150 enfermedades asociadas con estas patologías (Distintos tipos de Distrofias Musculares, Distrofia de Duchenne que afecta a los niños varones únicamente, Distrofia de Steinert, Distrofia de Cinturas, Distrofia de Becker, Distrofia Facio-Escápulo-Humeral ; Atrofia Muscular Espinal; Paraparesia Espástica Familiar, etc.

Además, muchas de las Enfermedades Neuromusculares son consideradas "Enfermedades Raras", con lo que esto conlleva: poca inversión en investigación, soledad, incomprensión, aislamiento social...

Las asociaciones de Enfermos neuromusculares han suscrito un manifiesto en el que demandan que muestran su preocupación y alarma por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que vivimos con una ENM y a las familias, tanto en sanidad, educación y servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los
ajustes presupuestarios. Así mismo la drástica reducción de las subvenciones públicas y privadas pone en duda la continuidad de gran parte de las entidades que configuran ASEM. Además alertan de la situación de la investigación científica, que aleja la esperanza de solución a las personas afectadas.

Por todo ello, instan al Gobierno Central y a las Comunidades Autónomas, a
paralizar el cobro de los servicios para las personas con discapacidad y Enfermedades Neuromusculares, y a mantener la financiación de los fármacos prescritos específicamente para el tratamiento de estas personas. Así mismo señalan que es necesario un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas de conviven con una ENM y sus familias esperanza ante el futuro que nos aguarda.

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